Zorg regelen bij dementie

"Ik heb een stukje liefde moeten overdragen"

Leida zorgt voor haar ouders Jopie en Ben. “Het leven stopt niet bij dementie”. En dus gaat haar zorg door. “Ik wil zo lang mogelijk vasthouden aan wie ze vroeger waren”.

Een kans om het leven met elkaar te vieren

Zorg regelen

Iedereen was er toen Jopie en Ben hun 63-jarige huwelijk vierden. Familie, oude vrienden, goede bekenden. “Ze zijn wel duizend keer geknuffeld”, zegt Leida. Het werd een vrolijke, onvergetelijke middag. “Een feest om het leven te vieren, ook al hebben ze dementie.”

“Een afscheid met de hoofdpersonen er nog bij”, noemt Leida het huwelijksfeest dat ze voor haar ouders organiseerde. Een kans om op een groot feest met elkaar te praten, lachen en dansen. “Hun netwerk wordt nu snel steeds kleiner”, zegt ze. “Veel mensen vinden dementie lastig om mee om te gaan. En zelf nemen mijn ouders geen initiatief meer.”

Nog nooit bij een arts geweest

Jopie was de eerste die dementie kreeg. Om de diagnose vast te stellen, deed ze bij de huisarts een ‘Mini Mental State Examination’. Jaren later deed vader dezelfde test. Haar moeder heeft de diagnose dementie, haar vader nog niet.

“Pa is nog te goed”, zegt Leida. Ben is lichamelijk gezond en veel minder verward dan Jopie. Leida wil haar vader de angst en onzekerheid van artsen en ziekenhuizen zo lang mogelijk besparen. Haar ouders zijn ook niet gewend aan medische zorg. “Voordat mijn moeder dementie kreeg, waren ze hun hele leven nog niet bij een arts geweest.”

Ze moéten bij elkaar blijven

Leida vreest nu al de dag dat Ben zover achteruit gaat dat ze moeten ingrijpen. “Mijn grootste angst is dat ik mijn ouders uit elkaar moet halen”, zegt ze. De verandering zou te groot zijn. “Ze moéten bij elkaar blijven.”

Leida werkte jaren in het onderwijs, voornamelijk als kleuterjuf, maar gaf haar baan op om mantelzorger, Zumba©-instructrice en “oppas-oma” voor haar kleinkinderen te worden. De zorg voor haar ouders regelt ze met een casemanager en ze krijgt hulp van een thuiszorginstantie in haar buurt.

24 uur per dag mee bezig

Alles is goed geregeld: het huis van haar ouders is dichtbij, die gaan een paar keer in de week met de taxi naar de dagopvang en de thuiszorg komt dagelijks bij ze langs. En toch stopt het gepieker nooit: “Mijn ouders zitten 24 uur per dag in mijn hoofd.”

De zorg voor haar ouders kan ze niet meer alleen. “Ik heb een stukje liefde moeten overdragen”, zegt Leida. Maar hoe vriendelijk en bekwaam ook, anderen kunnen niet dezelfde zorg geven als zij. En dat is soms moeilijk te accepteren.

Liefde en aandacht

Zo hoorde ze onlangs van de thuiszorg dat haar vader zich de vorige avond niet wilde douchen. Als zij zelf bij pa is, lost ze dat soort conflictjes meestal eenvoudig op. “Dat heeft natuurlijk veel te maken met liefde en aandacht”, zegt ze. “Dat kan ik niet van iedereen verlangen. Maar het is wel belangrijk dat mijn vader zich op zijn vaste tijden doucht.“

“Ik wil zo lang mogelijk vasthouden aan wie ze vroeger waren”, zegt Leida. Hoe langer ze hun gewoontes vasthouden, hoe langer ze met elkaar thuis kunnen blijven wonen. Daarom houdt ze alles nauwkeurig in de gaten en laat duidelijk weten welke zorg ze voor haar ouders wil.

Mantelzorgboekje

Om de overdracht van haar zorg wat eenvoudiger te maken, gaat ze een mantelzorgboekje bijhouden. Daarin kan ze alle gewoontjes, interesses, maar ook medicijngebruik noteren. Zodat ze een handig overdrachtsdocument heeft als iemand anders voor haar ouders zorgt.

Dingen blijven doen die energie geven

“Het leven stopt niet als je dementie hebt”, zegt Leida. De zorg voor haar ouders gaat gewoon door. Maar ze weet ook dat ze zelf die zorg steeds meer moet loslaten. Mantelzorg is zwaar. “Ik wil graag voor mijn ouders zorgen, maar niet mezelf vergeten.”

Dus probeert ze voldoende tijd voor zichzelf vrij te houden. Vijf uur in de week Zumba-lessen, bijvoorbeeld. En laatst heeft ze met man, kinderen en kleinkinderen vakantie gevierd op Mallorca. Zonder ouders. Het was een “gedoe” om vooraf alles te regelen. “Maar zeker als mantelzorger is het erg belangrijk om de dingen te blijven doen die energie géven.”

CZ Zorgteam

U kunt bij het CZ Zorgteam terecht voor uitleg over regelingen, voor ondersteuning of voor vragen die met uw persoonlijke situatie te maken hebben.