Omgaan met dementie

"Mijn moeder is een heel ander mens geworden"

De moeder van Laura kreeg op jonge leeftijd dementie. De spontane en energieke Ineke veranderde in een vrouw die nauwelijks initiatief neemt en niet goed uit haar woorden komt. Haar leven is volledig veranderd. Ook Laura’s relatie met haar moeder is anders. “Maar ik hou net zoveel van haar als voordat ze ziek werd. Ze blijft altijd mijn lieve moeder.”

Dementie op 63-jarige leeftijd

Omgaan met dementie

Op feestjes had Ineke altijd het hoogste woord. Kwamen er gasten over de vloer, dan stond de tafel vol met lekkernijen. En als er iemand ziek was, reed Ineke er direct heen om boodschappen te brengen en even de stofzuiger door het huis te halen. Want zo was Ineke. Spontaan, krachtig, liefdevol en betrokken. “En nu vergeet ze zelfs onze verjaardagen.”

Ineke is pas 63. Niemand zag de ziekte aankomen. Haar dochters merkten het als eersten en ook collega’s voelden dat er iets niet klopte. “Ze vergat dingen, werd slordig en nam het voortouw niet meer”, zegt Laura. Ze zag haar moeder steeds meer veranderen. In houding, gedrag en uiterlijk.

Lachen om de diagnose

Inekes huisarts dacht niet aan dementie. Eerder aan een vitaminegebrek. Maanden later werd toch ontdekt wat er aan de hand was. Ineke bleek al op jonge leeftijd dementie te hebben. “Het was zo onwerkelijk”, zegt Laura over het moment dat ze de diagnose hoorden. “Mijn moeder moest keihard lachen. Ze wist zich waarschijnlijk geen houding te geven."

Laura’s moeder gaat hard achteruit nu. Inekes vriend, Johan, zorgt voor haar. Laura en haar zus hebben er ontzettend veel bewondering voor. “Ondanks dat de situatie thuis bijna niet meer uit te houden is, blijft Johan vol liefde en geduld voor mijn moeder zorgen. Zonder klagen.”

Niet behandelen als zieke

Ineke wordt steeds magerder, vergeet haar geliefde sigaretjes te roken, komt niet meer uit haar woorden en kan zich in het openbaar soms grof gedragen. Maar Johan, Laura en haar zus leerden ermee omgaan. “We hebben opnieuw met elkaar leren leven. Mijn moeder is een heel ander mens geworden, maar ik hou net zoveel van haar als voorheen. Misschien zelfs nog wel méér.”

Laura behandelt haar moeder niet als een zieke. “Ik laat haar haar eigen keuzes maken. Zo behoudt ze een klein stukje controle in haar leven dat grotendeels door anderen moet worden bepaald.” Wanneer Laura met haar moeder afspreekt is de tijd die zij samen doorbrengen onvergetelijk. Ook al is Ineke het de volgende dag alweer kwijt. “We gaan regelmatig winkelen of uit eten. Vrolijke momenten, maar soms ook ongemakkelijk. Omdat omstanders niet altijd begripvol reageren op de onhandigheid van mijn moeder. Ze kunnen haar gedrag niet plaatsen. In dat soort situaties maak ik een grap en liggen we samen in een scheur.”

Verdriet en discussie

Ineke ontkent haar ziekte. De diagnose was volgens haar een fout van een onkundige arts, de thuiszorg verleent een “luxedienst” en de dagbesteding is eigenlijk haar werk. “Wij spelen het spel al maanden mee” zegt Laura. “Direct na de diagnose probeerden we met mijn moeder te praten over haar ziekte, maar dit leverde alleen verdriet en discussie op. Daarom gaan we sindsdien ‘mee’ in haar waarheid. Dit is niet altijd makkelijk, maar voor mijn moeder wel het minst pijnlijk.”
Er komt een dag dat Laura, haar zus en Johan Ineke moeten wegbrengen naar een instelling. Ineke staat al op een wachtlijst bij enkele huizen gericht op jong-dementerenden. “We zijn alle drie ontzettend bang voor het moment dat gaat komen. Ik hoop dat ze het daar leuk krijgt, maar denk er niet teveel over na. Dat is té pijnlijk.”

Je mag alles vergeten

Voor Laura is dementie een ‘missie’ geworden. Ze is actief voor Alzheimer Nederland, spreekt regelmatig andere mantelzorgers en heeft als zangeres een lied geschreven: Je Mag Alles Vergeten. "Mijn nummer is geïnspireerd op Johans onvoorwaardelijke liefde voor mijn moeder. Sinds ik dementie van dichtbij meemaak, realiseer ik mij wat een slopende ziekte dit is.” Sindsdien voelt ze zich ambassadeur voor (jong-)dementerenden en hun mantelzorgers. “Het is voor beiden een vreselijke strijd. Met veel moeilijke momenten, maar ook met mooie, onuitwisbare herinneringen.”

CZ Zorgteam

U kunt bij het CZ Zorgteam terecht voor uitleg over regelingen, voor ondersteuning of voor vragen die met uw persoonlijke situatie te maken hebben.