MijnParkinsoncoach

ParkinsonPunt en Medisch Centrum Zuyderland ontwikkelden MijnParkinsoncoach. Een online omgeving waarin mensen met Parkinson hun leven zo goed mogelijk kunnen monitoren.

Hoe te leven met Parkinson?

Veel mensen denken bij Parkinson direct aan een probleem met bewegen. Maar patiënten met Parkinson kunnen zowel motorisch als non-motorisch een breed scala aan klachten ervaren. De ziekte kan traag- en stijfheid veroorzaken of leiden tot een ander gedrag en gevoel.

Parkinson is een chronische en ‘langzaam’ progressieve ziekte van de hersenen die zowel jonge als oudere mensen kan treffen. Vaak wordt met behulp van medicatie en therapie naar de beste kwaliteit van leven gezocht en een zo min mogelijk ervaren ziektelast. Genezen van Parkinson is helaas (nog) niet mogelijk. Hoe je met de ziekte omgaat in het leven, is voor veel patiënten en mantelzorgers een uitdaging.

Hulp bij de hand

MijnParkinsoncoach ondersteunt patiënten onder andere bij hun zelfmanagement en het omgaan met de ziekte. Naast kennis over (het omgaan met) Parkinson verhoogt het digitale platform de betrokkenheid van de patiënt en de mantelzorger bij het eigen ziekteproces door inzicht in de periodieke online gezondheidscheck, de bewakingsmodule of het persoonlijk zorgplan.

Ook is er aandacht voor het veranderen van de levensstijl en de psychosociale factoren zoals de kans op stress en depressie via de online beschikbare kenniskuren.

Tot slot biedt MijnParkinsoncoach de mogelijkheid om via een berichtenfunctie snel en gemakkelijk een beroep op een neuroloog of parkinsonverpleegkundige/physician assistant te kunnen doen. Op deze manier kan de patiënt en zijn mantelzorger snel en laagdrempelig contact leggen met de betrokken zorgverlener en zijn eigen ziekteproces monitoren.

De eerste ervaringen

De online omgeving is ontwikkeld vanuit ParkinsonPunt en het bedrijf Sananet en is nog volop in ontwikkeling. Op dit moment wordt het programma alleen nog gebruikt door de zorgverleners verbonden aan de polikliniek neurologie van de locatie Heerlen. Het is de bedoeling dit uit te breiden met zorgverleners intra- en extramuraal. Daarnaast staat het onderzoeken en ontwikkelen van een beeldverbinding en uitbreiden van het aantal kenniskuren nog op het wensenlijstje voor de toekomst.

De eerste ervaringen met MijnParkinsoncoach zijn in ieder geval positief voor de zorgverleners en de patiënten en hun mantelzorgers. Patiënten en mantelzorgers ervaren dat het zinvol is om hun eigen gezondheid te monitoren en hebben er baat bij.

Ellen, Parkinsonpatiënt, vertelt over haar ziekte.

Daarnaast geeft het ook de behandelend specialist waardevolle informatie om beginnende problemen en achteruitgang in functioneren te ontdekken. Op deze manier kunnen er vroegtijdig interventies worden gestart waardoor er wellicht ook een afname is van het aantal complicaties.

Behoeftes beter op elkaar afgestemd

MijnParkinsoncoach is een toevoeging op de bestaande polikliniekcontroles, echter door het laagdrempelige online contact en het periodiek monitoren van het ziektebeloop kunnen de controles in het ziekenhuis bij zowel de neuroloog als andere zorgverleners beter worden afgestemd op de behoefte van de patiënt en de mantelzorger. Dit lijkt een afname van het aantal polikliniekbezoeken tot gevolg te hebben.

MijnParkinsoncoach draagt bij aan de kwaliteit en de efficiëntie van de zorg en voor de patiënt en mantelzorger, die dat ook zo ervaart. Daar doen we het voor!

Met dank aan: dr. G. Tissingh, neuroloog, J. Groenendal, m. physician assistant i.o., N. Soleil, parkinsonverpleegkundige

"Hier doen we het voor"

Dit initiatief in de zorg heeft financiële steun gekregen van het CZ Fonds. Lees en bekijk meer verhalen van patiënten en van projecten die worden ondersteund door het CZ Fonds.

Lees de verhalen